At leve et fuldt liv med migræne

“If you are not willing to have it, you’ve got it” Steven C. Hayes
Hvornår min migræne blev kronisk, ved jeg ikke. Jeg husker de første år med sjældne anfald, som stille og roligt blev hyppigere. Og jeg ved jeg endte i en situation, hvor der var langt flere dage med migræne end uden.  Jeg ved også, at jeg nu lever et godt liv med migræne og ikke på trods.

Jeg tabte kampen mod migræne
Jeg var 17 år gammel, da jeg fik mit første migræneanfald. Jeg blev så bange for smerten. Hvad var der galt? Vagtlægen blev tilkaldt af mine bekymrede forældre. Han vrøvlede om hjernebetændelse og nerver i klemme. Heldigvis faldt jeg i en dyb søvn takket være den morfin-stikpille han gav mig og anfaldet var væk næste morgen.  Jeg tror nu ikke mine forældre sov meget den nat! Siden kom der flere anfald til, og jeg fik stillet diagnosen migræne. Situationen de følgende år står lidt uklart for mig. Jeg arbejdede som ny-uddannet læge og siden som forsker, havde små børn, et gammelt hus der skulle sættes i stand, et aktivt liv som alle andre. Jeg mødte op til det hele, på trods af migræne. Klarede mig igennem. Var konstant udkørt og kortluntet. Kunne faktisk kun tænke på hvornår jeg kunne komme til at sove. Arbejdede fuldt igennem når migrænen ikke var så slem for at kompensere. For hvad ved jeg ikke helt. Men migrænen skulle ikke få mig ned med nakken. Hvor meget kampen med migrænen var kommet til at fylde, opdagede jeg først, da filmen knækkede. 

En alternativ tilgang
Jeg havde været til neurolog og på Hovedpinecenter. Prøvet alverdens forebyggende behandling. Lige lidt hjalp det. For migrænen forsvandt jo ikke. Faktisk blev den kun værre. Det var først da en psykolog introducerede mig til ACT (se boks) at noget ændrede sig. Jeg begyndte langsomt at leve det liv jeg ønsker, med migrænen og ikke på trods. Det billede psykologen beskrev for mig, var af min migræne som et stort monster bestående af metaldåser stablet ovenpå hinanden. Migræne monsteret holdt den ene ende af et reb i hånden og jeg holdt den anden ende. Og vi hev begge to i rebet. Jeg hev og hev for monsteret skulle ikke vinde. Al min energi og fokus blev rettet mod at hive i det reb, for måske kunne jeg vælte monsteret omkuld. Det genkendte jeg. Og så spurgte hun hvad jeg troede der ville ske, hvis jeg lagde rebet ned.

Accept – om ikke at kæmpe mod mit monster
Det er en skræmmende tanke at skulle acceptere at have en kronisk sygdom. Og at den skal have lov til at have indflydelse på mit liv. Accept er et svært ord. For mig var det først en tanke om at være svag, at overgive mig til migrænen. Men accept er ikke det samme som at kunne lide, eller lægge sig passivt ned og lade migræne monsteret vinde. Det handler om villighed til at opleve hele livet med godt og skidt. For når jeg kæmper med mit migræne monster får det lov at fylde for meget. Steven Hayes siger hvis man ikke er villig til at have ”det”, så har man ”det”. Kan man så slutte det modsatte af Hayes citat, altså at hvis man er villig til at have ”det”, så er ”det” der ikke? Nej. Men i mit tilfælde er migrænen kommet til at fylde mindre. 

Hvad skal gro i min have
Fordelen ved ikke at bruge min energi og fokus på at kæmpe med monsteret, og lægge rebet fra mig er, at jeg har overskud til at se mig omkring og leve mit liv med nærvær og med ”frie hænder”. I kampen mod migrænen havde jeg mistet meget af mig selv. Gennem samtaler med min psykolog, veninder og særligt min mand, begyndte jeg at få øjnene op for hvad der var mine værdier i livet. Hvad der skal ”dyrkes og gro i min have”, hvad mit liv skal fyldes med. Mine værdier handler bl.a. om at være noget for mine nærmeste familie, at altid lære nye ting om livet og verden, og at have et job hvor jeg føler, at jeg gør nytte. Jeg har haft det store privilegium, at jeg har kunnet bruge mine faglige kompetencer, sammen med mine personlige erfaringer, i det job jeg har nu som læge og terapeut. Så der står store flotte buske i den del af haven. Det at leve efter sine værdier er en rejse der fortsætter. Det seneste frø jeg har plantet, er min egen sundhed. Motion og kropsligt velvære er sat på dagsordenen i disse måneder.

Om aktivitetsregulering
Da jeg fandt ud af hvad der skulle fylde i mit liv, var der også ting der skulle vælges fra. Vores dejlige gamle hus er skiftet ud med et lille, nemt rækkehus. Jeg deltager ikke længere i alle skole aktiviteter – er ikke den super mor der altid bager kage til alle arrangementer. Jeg har måttet lære at tilpasse hverdagens gøremål til min virkelighed – at aktivitetsregulere. Før arbejdede jeg igennem på de gode dage, gjorde lige lidt mere. Især timerne op til et anfald, hvor jeg er nærmest hyperaktiv. Jeg prøvede vel at kompensere for timerne i sengen. Jeg planlagde også gerne fuldt program både hverdage og weekender. Uden pauser. Det betød at jeg enten skulle aflyse en masse aftaler, eller skulle deltage i noget med voldsom migræne. Og det gav bagslag. 
Nu prøver jeg ikke at planlægge mere end at jeg kan klare det selv på en halvdårlig dag. Husker pauser og hvile. Jeg har nok brug for mere hvile end mange andre. Til gengæld har jeg langt færre aflysninger. Man kan regne med mig – og jeg ved hvad der kan forventes af mig. Jeg møder op, også med migræne anfald, for mine omgivelser ved det. Jeg kan tillade mig at lægge mig på sofaen en times tid, hvis det er nødvendigt. Og ellers ved jeg, at der er lagt en pause ind når jeg kommer hjem.

Haven skal passes hver dag
Er det ligetil at leve et ACT baseret liv? Nej, vel er det ej. Det er et dagligt arbejde. En gang imellem hakker accepten. Jeg begynder igen at lede efter udløsende faktorer. De ”bør” jo være der. Omgivelserne presser på. Måske jeg ”skulle” prøve noget mere for at få migrænen til at forsvinde. For jo, vel er det ubehageligt. Jeg kan ikke lide at have migræne. Men som tiden er gået har jeg erfaret at ”skulle” og ”burde” er nogle af de dåser monsteret består af. Og hvis jeg igen tager rebet op og begynder at kæmpe mod min migræne, har jeg ikke overskud til at passe min have og få den til at gro som jeg ønsker det.

Om ACT

• ACT er kort for Acceptance and Commitment Therapy og er en psykologisk terapi retning indenfor det kognitive hus
• Steven C. Hayes er en af pionererne bag. Han har bl.a. skrevet bogen ”Get out of your mind and into your life”, som er en god indføring til ACT
• Metaforer, bl.a. den om monsteret bruges hyppigt i ACT, der er en oplevelses baseret terapiform. Kelly Wilson en anden af grundlæggerne af ACT har introduceret mig til ”Om at dyrke sin have” metaforen
• Kernen i ACT handler om at acceptere livet med den lidelse der er i det. Være åben og opmærksom overfor hvad der kommer. Og at engagere sig i et værdibaseret liv

Om Laila Bendix

• Jeg er uddannet læge og har en phd. i aldring
• Jeg arbejder deltids som læge ved en Smerteklinik
• Jeg har efteruddannet mig indenfor kognitiv terapi og ACT og tilbyder samtaleterapi baseret herpå
• Jeg er medlem af bestyrelsen i de danske patientforeninger Migræne & Hovedpineforeningen og Hovedpinesagen
• Jeg er 41 år, gift og mor til to teenagere

Af Laila Bendix