Kort introduktion: Jeg hedder Agnes, jeg er 28 år og uddannet sygeplejerske. Jeg har kronisk migræne, er langtidssygemeldt, og er på venteliste til hovedpineklinikken på Aalborg Universitetshospital. Jeg har fortiet min sygdom i mange år men er i en fase, hvor jeg accepterer min migræne og arbejder på at håndtere den ufleksible sygdom.

Begyndelsen på min migræne: Jeg har haft enkelte migræneanfald siden barnsben, men da jeg var 19 år, begyndte den at komme hyppigere. Jeg har migræne med aura som indebærer, at jeg har synsforstyrrelser, taleforstyrrelser (forbigående afasi), lysfølsomhed, kvalme, opkast, nerveforstyrrelser, fauge (følelsen af at være i en bobbel), træthed, ængstelighed samt svær borende hovedpine i den ene side af mit hoved. Migrænen blev hyppigere med årene, og de seneste 5 år har den været kronisk og blevet til +25 anfald om måneden. Da jeg var 22 år, startede jeg på sygeplejerskestudiet, hvor jeg blev nødt til at nedprioriterede et studiejob, da alle mine kræfter blev brugt på studiet, praktikker og nære relationer. Jeg havde ingen sygedage, da jeg tænkte, at folk ville synes, at et afbud pga. migræne var en dårlig undskyldning. Da jeg skrev min bachelor-opgave, var den anfaldsmedicin, som jeg tog, ikke længere på markedet. Det satte et ekstra stort pres på mig, og jeg oplevede følelsen af afmagt. Jeg begyndte at frygte, hvad der skulle ske, når jeg var færdiguddannet. Kunne jeg overhovedet det samme som mine medstuderende, når vi skulle i arbejde, og det værste jeg kunne forestille mig, var egentlig ikke at kunne have et fuldtidsarbejde. Jeg fik drømmejobbet og startede som færdiguddannet sygeplejerske på et fuldtidsarbejde med skiftende vagter på en semi-intensiv afdeling. Jeg kastede mig ud i arbejdet og ønskede på ingen måde at føle mig begrænset af min migræne og havde igen et meget begrænset antal sygedage.

Jeg har i mange år prøvet at række ud til læger, men har oftest oplevet at blive mødt med, at jeg skulle lære at leve med sygdommen, at der ikke var andet at gøre end at tage anfaldsmedicin og at ligge bag mørklægningsgardiner. Fra folk generelt er jeg blevet mødt med, at migræne er noget, som jeg selv har kunnet tage kontrol over, fx ved at spise det rigtige, motionere, eller være mindre stresset m.m. Men den har været der, uanset hvad jeg har gjort. Bl.a. derfor har jeg holdt min migræne for mig selv og har ikke ønsket, at den skulle have betydning eller begrænse mig i det, som jeg gerne ville. Ved siden af studie og arbejde kom jeg i to længere neurologforløb, med nogle af de kendte, forebyggende præparater bl.a. epilepsimedicin, hjertemedicin, gigtmedicin m.m., men intet af det havde effekt på min migræne. Jeg fik at vide, at jeg havde en meget svær migræne, og at næste skridt var hovedpineklinikken, som skulle prøve at hjælpe mig.

Sygemelding: Det blev dog sværere og sværere for mig at arbejde, og jeg havde bivirkninger af min behandlingsmedicin, som også påvirkede mig psykisk. Nogle gange kastede jeg op, inden jeg tog på arbejde kl. 6 om morgenen, og nogle gange kastede jeg op, efter at jeg kom hjem. Jeg kunne ofte lægge låg på mine symptomer og smerter med medicin, mens jeg var travlt beskæftiget, men når jeg kom hjem, kunne jeg absolut ingenting. Der var mange ting som spillede sammen, og jeg vidste godt, at min krop var ved at sige helt fra. Igen oplevede jeg følelsen af afmagt og manglende håb på bedring. Men min nye læge sagde, at jeg havde store overbelastningssymptomer og vi snakkede derfor om sygemelding. Lægen gjorde det klart for mig, hvor meget energi jeg brugte på at håndtere mine smerter sammenlignet med dem, der ikke led af kroniske smerter. Den samtale gav mig et helt nyt perspektiv på migræne. På mange måder fik jeg det bedre efter min sygemelding. Jeg fik det ikke fysisk bedre, da mine migræneanfald stadig kom lige så ofte, men fx. havde jeg ikke lige så meget kvalme, og jeg følte mig mindre træt. Psykisk fik jeg et helt andet syn på min tilstand med migræne. Jeg gav den mere plads til at være der og begyndte at acceptere, at jeg skulle lære at leve med og ikke imod sygdommen. Det har haft økonomiske konsekvenser, bl.a. var jeg først på sygedagpenge men får nu ressourceydelse fra kommunen (svarende til kontanthjælp), fordi det ikke kan dokumenteres, at jeg får det bedre.

Migrænen varierer meget fra dag til dag. Nogle gange kan jeg ingenting, på de bedre dage kan jeg flere ting på en dag. Det betyder ikke, at smerterne og generne ikke er der, jeg har bare lært at de er der. Der kan også komme et anfald helt ud af det blå. Det kan være svært at have en usynlig sygdom, for ganske få vidste, at jeg døjede med den, og jeg har lært mig selv ikke at vise det. Af personlighed har jeg altid været positiv og energisk, så det er også det, jeg udstråler, selvom jeg har migræne.

Selve behandlingsforløbet: Hovedpineklinikken i Aarhus blev ved med at udskyde min tid og dermed behandlingen af min migræne. Efter næsten et års ventetid havde jeg en samtale på klinikken. Lægen fortalte, at jeg uden tvivl havde kronisk migræne med aura og var fuldt ud kandidat til behandling med CGRP-antistof eller botulinum toxin (botox-behandling mod migræne). Dog kunne de ikke sige, hvornår jeg kunne få behandling, og jeg kunne ikke engang få et estimat, da der ikke var økonomi til at give behandling til flere end dem, som allerede var i behandling på klinikken grundet besparelser. Endnu en gang oplevede jeg afmagt og modløshed. Dog gjorde min frustration også, at jeg handlede for at finde en løsning, for nu ville jeg ikke længere acceptere at være i venteposition. Jeg ønsker at kunne komme videre i mit liv og at få det bedre. Jeg valgte at kontakte en privat hovedpineklinik og få botox, som jeg måtte bruge min opsparing på. Men jeg så det som en investering i min fremtid. Kort tid efter fik jeg botox. Derudover trak jeg i alle de tråde, jeg kunne, og jeg ringede rundt til de forskellige hospitaler for at finde muligheder andre steder. Jeg fandt en anden hovedpineklinik i en anden region, som sagde ja til min henvisning. Kort tid efter fik jeg en tid til CGRP-antistof, som lå 4 måneder efter.

Uvisheden i dag: Det er der, jeg står nu. Jeg har fået botox første gang på en privatklinik og venter på en anden behandling (man skal prøve flere gange med tre måneders mellemrum før man ved, om det har en effekt). Derudover venter jeg på min CGRP-antistofbehandling. Jeg aner ikke, hvad det endelige udfald ender med at blive, og det er et vilkår, jeg har lært at leve med. Samtidig har jeg på nuværende tidspunkt fundet et håb, som jeg vil holde fast i. Jeg er blevet bevidst om, at man ikke kan undgå en sygdom, som er der, og at det er meget bedre at leve med den end imod den. Jeg har stadig meget at lære, men jeg lever efter og kender mange af de ting, som er bedst at tage hensyn til i forhold til migræne.

Derudover er jeg blevet meget mere åben om min sygdom, og det har kun haft positive resultater. Min nærmeste ved meget mere om min sygdom og om, hvordan jeg har det. Jeg har også mødt andre mennesker i lignende situation som mig. Det kan ikke beskrives, hvor givende det er at gå fra at føle sig alene og ensom med sygdommen til at finde ud af, at det er en sygdom, som der er mange andre, der desværre lider af, og at man kan stå sammen om at være i det. I dag har jeg en profil på Instagram, som hedder Migræne Sammenhold, hvor jeg deler erfaringer om migræne med de mange andre, som lider af denne sygdom.

Med venlig hilsen

Agnes Ipsen, agnesbyriel@gmail.com

-----

Kære Agnes og alle andre med migræne.

Hvor er det vigtigt at I er åbne om jeres sygdom. Tak for dit bidrag Agnes. Det gælder både for jeres egen skyld, men det giver mere forståelse over for andre, der også lider af migræne, og man står ikke så alene med sygdommen. Jeg ved alt om, at det kan være svært, men man kan ikke forvente at andre skal vide hvordan man har det, når man ikke fortæller om sin sygdom. Migræne er en sygdom i hjernen, som ikke kan helbredes, men lindres med den rette medicin og levevis. Men mange migrænepatienter skammer sig over at måtte melde sig syg pga. migræne og lyver ofte om deres sygdom. Migræne er forbundet med så meget stigma, og jeg tror desværre, det tager mange år inden den helt forsvinder. Man har ligesom mere forståelse for diabetes, gigt m.m. Måske fordi migræne kommer med lynets hast, og det kan mange have svært ved at forstå, at pludselig kan man ingenting, og ofte sker det ved noget man har glædet sig meget til. Det er meget uheldigt overfor familien og man får dårlig samvittighed, men det må man lære at tackle, for det gør ikke migrænen bedre. Man må bede sine nærmeste om forståelse for sygdommen også på arbejdspladsen. Nogle har også misbrugt sygdommen i andre uheldige episoder, som desværre stadig holder ved. Hold modet oppe, der forskes trods alt som aldrig før i migræne.

K.H. Hanne

Gennem mine efterhånden mange år med migræne, har jeg været generet af den stress og dårlige søvn, som fulgte med migrænen. Efter et anfald er jeg altid meget træt og har brug for ekstra hvile, men det blev udfordret af den stress som min migræne medførte og deraf en dårlig og forstyrret nattesøvn. I starten var jeg ikke selv opmærksom på at jeg var stresset, og der gik en del år før jeg forstod at selve migrænen og dens konsekvenser for min livsførelse, var det der stressede mig. Stressen tog hårdt på min krop og det øgede mit søvnbehov, det var bare rigtig svært at sove ordentligt når min krop var stresset. Det er ikke en særlig god kombination, da både stress og søvnmangel kan være migræne triggere. Det blev en negativ spiral, som skulle vise sig at være svær at bryde.

Jeg har altid haft svært ved at acceptere de udfordringer og begrænsninger migrænen har givet mig. Jeg har ikke kunne forlis med at jeg grundet min sygdom har et øget behov for hvile og ikke altid kan gøre alle de ting jeg ønsker. Jeg var fyldt op med en følelse af utilstrækkelighed, fordi jeg sammenlignede mine egne bedrifter med andre omkring mig. Det medførte at når jeg var migrænefri, så skulle jeg nå en hel masse, for at være på forkant til når næste anfaldet kom. Jeg lyttede ikke til min krop, hvilket ofte udløste endnu mere migræne, og jeg har nok derfor kunne være mange anfald foruden. Den travlhed jeg gav mig selv gjorde at jeg, når anfaldene kom, allerede var i underskud af energi, hvilket gjorde efterdønningerne af anfaldene værre. Jeg kom ind i nogle perioder med uendeligt mange migræneanfald, op til 10-12 stykker pr måned, og kunne ikke rigtigt se mig ud af det. Det bidrog til øget stress, fordi jeg nu også havde mange bekymringer omkring hvornår det næste anfald mon kom? Og ville det ødelægge noget for mig, som jeg virkelig glædede mig til? For mig var det virkelig stressende at leve i en tilværelse, hvor man aldrig vidste, hvornår man fik det dårligt næste gang. Jeg kunne få helt ondt i maven over at skulle til fødselsdag, for hvad nu hvis migrænen kom og ødelagde det hele? Derfor brugte jeg rigtig meget tid på at være bekymret og gruble. Al den bekymring og muren i maven endte selvfølgelig med, ja, stress, migræne og mange nætter med dårlig søvn. Så når jeg kigger tilbage, har min krop været udsat for en del pres, hvor den havde brug for ro. En ro der kunne have gavnet min sygdom og gjort hverdagen nemmere for mig.

De seneste par år har jeg arbejdet med at bryde den negative spiral, som jeg havde fået viklet mig selv ind i. For mig har det været vigtigt at komme bekymringerne og stressen til livs for at give min krop nogle bedre forudsætninger overfor sygdommen. Jeg har brugt lang tid på at lære at acceptere migrænen, og den indvirkning den har på mit liv. Det har krævet mange tårer og frustrationer, men samtaler med venner, familie og andre ligesindede har hjulpet mig videre. Jeg har lært at være ærlig omkring de dårlige dage, og italesætte at jeg ikke kan det jeg plejer, og det er altid blevet taget godt imod. Det har været med til at mindske den dårlige samvittighed og stressen ift. mine tanker om egen utilstrækkelighed. Hermed ikke sagt at jeg aldrig er sur og frustreret på migrænen og ville ønske den her hvor peberet gror, for det er jeg. Men jeg har lært at tale om det, og når tankerne er for mange, så skriver jeg dagbog. En dagbog hvor jeg skælder migrænen ud, og det føles så rart bagefter. Det får al min grublen til at forsvinde og gør jeg sover bedre efterfølgende. Jeg kan mærke hvordan mit arbejde med min stress, bekymringer og frustrationer har gjort noget positivt for min nattesøvn og antallet af migræneanfald. Jeg er ikke migrænefri, men det går bedre og jeg accepterer det nu. En accept som kan være svær at finde frem, men det kan klart anbefales at arbejde med den for ens egen skyld. For mig har det virkelig hjulpet at finde nogle ligesindede at dele mine tanker og følelser med, for vi forstår hinanden. Og selvom jeg til tider ikke kan det samme som alle andre, så er det okay. I stedet kan jeg så meget andet, og at jeg i dag kan tænke sådan, er en befrielse. Sygdommen fylder ikke længere så meget, at jeg ligger søvnløs om natten. Den får simpelthen ikke lov mere, og det gør at jeg kan fylde mit liv med de ting der er vigtigere end migrænen.

Julie Feldborg

Kære Hanne

Vil bare lige opdatere dig på, hvordan det går efter at jeg nu i 3 mdr har været i behandling med Aimovig. De to første mdr. faldt mit antal anfald fra 24-17 til 6. Denne måned har jeg kun haft et anfald og tærsklen mellem, at have det godt og opleve en lurende hovedpine er helt forandret og jeg er frisat på helt ny vis :) Det er fantastisk. Jeg klarer stresssituationer uden anfald - og fatter det stadig næste ikke :) Eneste "hovedpine" er, at jeg selv betaler ca 4.100 kr. hver 28. dag.

De bedste hilsener,

Vibeke Skovgaard, Esbjerg

Kære Vibeke

Hvor er det dejligt at høre, at du har glæde af Aimovig. Vi arbejder her i foreningen på,  at CGRP – antistofferne skal blive billigere, men indtil nu er der ikke sket noget. Vores sundhedsvæsen er ret belastet for tiden. De tænker ikke på hvor mange arbejdsdage, der kan blive effektive, når folk får den rigtige behandling. Men vores forening er desværre ikke den eneste der har problemer med tilskud til dyr medicin.

Med venlig hilsen

Hanne Johannsen

Mit navn er Emilie. Jeg er 30 år og har kæmpet med spændingshovedpine igennem mange år. Jeg har haft tendens til hovedpine siden jeg var barn, men i løbet af de sidste 10 år har det udviklet sig til spændingshovedpiner og migræneanfald. Jeg har altid taget smertestillende håndkøbsmedicin som f.eks. Kodimagnyl, Ibuprofen og Panodil, men i forbindelse med at jeg begyndte at have stærkere smerter tog jeg løbende større doser medicin. Da jeg startede på universitet, gik jeg over til migrænemedicin, og forebyggende medicin, efter jeg havde været i et behandlingsforløb hos en neurolog.

Mine migræner har primært været menstruelle og har derfor i mange år fulgt min cyklus, men i løbet af foråret 2020 begyndte mine anfald at være hyppigere og jeg oplevede at medicinen ikke virkede. Hvis jeg tog en migrænepille, var jeg ofte smertefri i 6 timer, hvorefter smerterne kom retur. Jeg kunne have op til 10 dage med hovedpine pr. måned og anfaldene kunne varer op til 5 dage. Jeg henvendte mig til min praktiserende læge, som foreslog mig at tage en ”kold tyrker” og undgå medicin i en periode. Min læge pegede på at jeg havde fået medicinoverforbrugshovedpine, hvor jeg simpelthen fik hovedpine af at tage smertestillende medicin. Jeg besluttede mig for at følge anbefalingerne om at trappe ned for mit medicinoverforbrug og tog i stedet kontakt til min sundhedsforsikring, som kunne tilbyde en række behandlingsformer, med et ikke-medicinsk formål, herunder Osteopati. I efteråret 2020 startede jeg hos en osteopat.  Det mest interessante ved denne behandlingsform var at man inddragede hele kroppen modsat nogle af de typer behandlinger jeg ellers har prøvet igennem årene, hvor man har fokus på at behandle symptomer, som kun giver en kortvarig smertelindring. I stedet kunne årsagen til mine hovedpiner sidde i bækkenet, rygsøjlen eller nakkeregionen. Allerede efter de første par behandlinger begyndte jeg langsomt at se en gradvis bedring ift. færre antal anfald og varigheden af mine hovedpiner forkortedes. Jeg fik mere kontrol over hovedpinerne, men efter 6. behandling begyndte jeg at få nogle tilbagefald, og jeg blev derfor henvist til en anden osteopat, som udover den mekaniske behandling også havde fokus på anbefalinger til kosten. 

Jeg startede derfor et nyt forløb ved en osteopatisk hovedpineklinik, og allerede inden min første konsultation blev jeg anbefalet en kost, som havde fokus på at stabilisere blodsukkeret. Allerede efter første uge kunne jeg mærke en markant ændring i mit energiniveau og jeg begyndte herefter at undlade gluten og raffineret sukker i min kost. Ved første behandling hos osteopaten, fik jeg bl.a. masseret nakkemuskulaturen omkring kraniet og løsnet nakken op for nogle af de spændinger, som forårsagede smerterne. Efter blot 4 behandlinger ved den osteopatiske hovedpineklinik kan jeg i dag mærke en markant forbedring. Udover at jeg har fået mere energi i hverdagen, har jeg stort set aldrig mere migræne. En sjælden gang imellem kan jeg mærke at der er optræk til spændinger, men i de tilfælde er årsagen som regel, hvis jeg skal til at have menstruation, eller i forbindelse med fysisk overanstrengelse. Jeg er derudover også blevet god til at tage smerterne i opløbet ved enten at drikke et glas saltvand, lægge mig en halv time på sofaen, eller gå en lille tur, for at få gang i blodcirkulationen.  

Det er ikke længere migrænerne/hovedpinerne, som styrer mig, men omvendt, og det giver en enorm stolthed og mental styrke at vide, at det er mig der har overtaget. Det nu over et år siden jeg sidste gang tog en migrænepille, og sikken en sejr det har været for mig. Med de ord vil jeg helt og holdent anbefale alle der kæmper med de samme symptomer at tage kontakt til en osteopat, og huske på, at det tager tid og dermed tålmodighed at vende kroppen til nye vaner og en ny livstil, men at det i sidste ende er kampen værd! Jeg havde aldrig troet at jeg ville få en normal hverdag tilbage uden sygemeldinger, medicinafhængighed og en konstant frygt for anfald. Selvom jeg sagtens kan finde på at tage et stykke kage, et glas hvidvin eller spise bland selv-slik om lørdagen, så holder jeg fast i de gode madvaner og det giver en god ballast og stabilitet. Nu står jeg er sted, hvor jeg har energi og ikke mindst masser af gåpåmod til at fortsætte kampen mod migrænen. 

Mvh, Emilie 

Jeg har været hele møllen igennem op til flere gange før jeg kunne blive godkendt af Glo- strup Hovedpinecenter. Jeg har fået Botox 3 gange (får hvert 3. måned) og skal have igen til marts, så med marts har jeg fået Botox i 1 år. Det er super dejligt, at det ikke er så ømt mere der hvor de kommer Botox ind f.eks. be- kymringsmusklen, nakken og skulderen, men jeg har stadig dagligt hovedpine og migræne. Botoxen tager toppen af smerterne men det er stadig belastende at have hovedpine og migræne hver dag. Jeg er førtidspensionist pga. min kroniske hovedpine og migræne.

MVH Lone W.L.

Dejligt at høre at nogen har glæde af Botox. Og det bedste er, at det kun ligger der hvor det bliver sprøjtet ind, det belaster ikke hel kroppen. Hanne Johannsen